Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares

Le projet IGP rare est :
• une recherche fondée sur l’expérience de malades ayant dû informer des membres de leur famille ;
• une recherche-action visant à proposer des solutions aux malades et aux professionnels, qui peuvent rencontrer des difficultés lors de l’information génétique de la parentèle (IGP) ;
• une recherche attentive à la diversité, portant sur un ensemble de maladies rares et de malades ;
• une recherche collaborative où chaque voix puisse être entendue par les autres partenaires, associations de malades, malades individuels, professionnels de santé, chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales, juristes et biomathématiciens… .

Associations, professionnels, ou individus concernés vous trouverez sur ce site les informations vous permettant de comprendre et, nous l’espérons, de contribuer au projet IGP rare. Si ce n’est pas le cas, n’hésitez pas à nous contacter.

  • PHASE 1 : Élaboration du questionnaire

    Septembre 2020 à juin 2021 (en cours)

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  • Phase 2 : Enquête auprès des malades


    Septembre à octobre 2021

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  • Phase 3 : Analyse et propositions de solutions

    Novembre 2021 à septembre 2022

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