Calendrier

Septembre 2020 à juin 2021

Phase 1 : Élaboration du questionnaire

Cette phase nécessite de :

  • Définir une IGP notamment en terme d’effectivité (=qualité de la transmission de l’information génétique permettant à l’informé de l’utiliser) et d’acceptabilité familiale (absence d’effets délétères pour les liens familiaux et/ou l’informateur) ;
  • Inventorier les potentiels déterminants de l’issue de l’IGP (Contenu, acteurs, conditions de l’IGP notamment chronologie, lieu, matériel explicatif, etc.) ;
  • Établir et tester le questionnaire.

Septembre à octobre 2021

Phase 2 : Enquête auprès des malades

Recueil d’expériences grâce au questionnaire diffusé largement via les réseaux associatifs. Cette phase consiste à recenser un ensemble de pathologies/associations représentatives de la diversité des situations, à acquérir un grand volume d’informations via la réponse au questionnaire qui sera largement diffusé (1 IGP = 1 événement relaté).

Novembre 2021 à septembre 2022

Phase 3 : Analyse et propositions de solutions

  • Analyse statistique des réponses au questionnaire
  • Identification de facteurs associés aux difficultés
  • Pistes de réflexion quant aux mécanismes et propositions de solutions d’amélioration
  • Création d’outils pour faciliter l’IGP (à la fois pour les patients et les professionnels de santé)