Témoignages

Nous avons nous-même révélé la maladie à notre famille, sur conseil (il n’y avait pas encore de loi à ce moment) de l’équipe hospitalière lors de la naissance de notre fils atteint de la forme congénitale de la DM1. Les relations intra-familiales n’ont pas souffert. En l’espace de six mois, nous avons eu le diagnostic de DM1 pour nos trois enfants et mon épouse (par courrier…). L’obligation légale d’information à la parentèle n’existait pas encore, mais nous avons choisi d’informer la branche familiale concernée. C’est donc seuls, sans aucun accompagnement ni préparation et avec juste nos maigres connaissances sur la maladie que nous avons affronté cette épreuve. Une infime partie de de la famille s’est resserrée autour de nous. Une autre branche de la famille a fait pression sur les parents de mon épouse pour qu’ils fassent le test génétique (pour ne pas avoir eux-mêmes à le faire) et devant leur refus a rompu tout contact. Le reste de la famille, déjà peu visible, a disparu des écrans radar.

Nous avons-nous-même révélé la maladie à notre famille, sur conseil (il n’y avait pas encore de loi à ce moment) de l’équipe hospitalière lors de la naissance de notre fils atteint de la forme congénitale de la DM1. Les relations intra-familiales n’ont pas souffert de cette révélation, bien au contraire puisque l’un de mes cousins est devenu le parrain de mon fils. Cela a permis entre autres d’identifier un autre cas dans la famille.

Je voudrais un autre enfant et j’ai entendu dans l’entourage proche (mari, parents) : est-ce que tu souhaites vraiment imposer cela à un autre enfant ?
Conductrice, ayant déjà un enfant atteint – Association Française Hémophilie et autres troubles hémorragiques rares.

Il y a une absence de dialogue dans ma famille, les oncles atteints, les tantes conductrices… c’est un véritable tabou par rapport à la maladie et la transmission.
Femme conductrice pour l’hémophilie – Association Française Hémophilie et autres troubles hémorragiques rares.

On n’en parlait pas, la maladie était tabou dans ma famille. Je ne savais pas que mon père était atteint. Maintenant que je suis maman d’un petit garçon, je découvre, je n’étais pas préparée. J’aurais aimé pouvoir échanger, comprendre…
Mère d’un garçon atteint d’hémophilie – Association Française Hémophilie et autres troubles hémorragiques rares.

C’est difficile d’en parler, que dire ? Quand ? À qui ? Comment ?
Mère d’un enfant atteint d’une maladie génétique – Association Française Hémophilie et autres troubles hémorragiques rares.

Il y a un très fort sentiment de culpabilité quand on transmet l’information à ses proches. Mais ce sentiment de culpabilité est mélangé car il y a aussi un soulagement chez le porteur de la nouvelle. Sentiment d’avoir fait son « devoir » en transmettant l’information.

L’annoncer à mes proches a eu un côté « salvateur, libérateur » de le dire, de ne pas garder tout ça pour moi.

Tout ça se passe dans le temps : coup de poing initial à l’annonce de la maladie. Il faut digérer l’annonce et puis après, on peut imaginer que c’est la même chose pour les apparentés qui sont informés.

Je trouve que c’est une lourde responsabilité pour le patient de devoir informer lui-même sa parentèle. Il risque d’être rejeté en tant que porteur de mauvaise nouvelle, alors qu’il a plutôt besoin de soutien face à sa propre maladie (ou à celle de son enfant).

J’ai transmis l’information dans ma famille mais pas sûr que les futurs parents se soient fait tester…

Les parents ou le patient, qui sont déjà complètement retournés par l’annonce initiale du diagnostic ont besoin de soutien lors de l’information au reste de la famille. Ils peuvent avoir du mal à faire face aux multiples questions de la famille et à leurs inquiétudes.

Quand soi-même, patient récemment diagnostiqué, on ressent de la panique, cela va sûrement être communiqué aux autres au moment de l’information génétique de la parentèle. Il est important d’être conscient de son niveau de stress, pour savoir si on a transmis quelque chose d’un peu serein ou pas.

Pour certains membres de ma famille, cela a été la “politique de l’autruche”, une forme de déni comme s’ils se disaient “on n’a pas ça chez nous!”.

J’ai eu l’impression que certains membres de ma famille pensaient à propos de moi et mes enfants : “C’est une famille qui porte « la poisse », qui n’a pas de chance, des fois que cela s’attrape, il vaut donc mieux ne pas la fréquenter”.