Volet Europe

En parallèle de l’étude à l’échelle nationale, nous avons choisi d’élargir nos recherches à 6 autres pays européens afin de collecter les pratiques d’Informations Génétique de la Parentèle (IGP)pour une dizaine de maladies génétiques..

Pour le volet européen d’IGPrare, nous collaborons avec Eurordis, la fédération européenne d’associations de maladies rares, afin d’élaborer et de diffuser un questionnaire à une cinquantaine d’associations partenaires.

L’intérêt de cette approche multi-maladie et européenne est de collecter un nombre plus conséquent d’expériences de patients auprès des associations, d’identifier les difficultés rencontrées sur le terrain dans différents pays, mais aussi de rendre compte de la diversité des solutions médicales, réglementaires ou associatives mises en place pour y répondre. De plus, cela nous permet de prendre en compte dans notre étude les paramètres culturels et législatifs pouvant influencer l’issue d’une IGP.

Le volet européen se déroulera en deux temps :

À l’issue de cette étude, les résultats obtenus seront partagés aux pays européens afin d’élaborer des solutions visant à améliorer l’IGP en termes d’efficacité et d’acceptabilité. Ainsi, les solutions européennes viendront enrichir les débats autour de l’optimisation de l’IGP en France, et réciproquement les associations européennes pourront partager les informations collectivement produites et se saisir des mécanismes déterminants de l’issue du volet français.

L’objectif final est de favoriser les pratiques qui garantissent la meilleure qualité de vie et de prise en charge médicale possible.