Le Comité de pilotage, ou Copil, s’assure du bon déroulement du projet, du respect des délais, de la gestion financière et des obligations réglementaires (déclaration à un comité d’éthique et à la CNIL).
Il est composé de 9 personnes, aux compétences variées et complémentaires (professionnel de santé, chercheur, philosophe, juriste, représentants associatifs, biostatisticien, …). La diversité des compétences représentées dans le Copil permet ainsi qu’au moins un de ses membres soit directement impliqué dans chaque action d’IGPrare.
| Expertise / Expérience | Rôle spécifique dans IGPrare | |
|---|---|---|
| Annagrazia ALTAVILLA Avocate | Droit européen de la santé et de la bioéthique | Aspects légaux et réglementaires Volet européen |
| Paola DE CARLI Directrice scientifique à Vaincre La Mucoviscidose (VLM) | Liens Science/société | Relation avec les associations |
| Sandrine de MONTGOLFIER Maître de conférence | Bioéthique et recherche en SHS | Co-responsable du collège SHS Construction du questionnaire et analyse de l’enquête. |
| François FAURISSON Médecin | Enquêtes co-construites avec des associations | Volet européen Construction du questionnaire et analyse de l’enquête. |
| Pierre LE COZ Professeur des universités en philosophie | Philosophie et bioéthique | Responsable Scientifique du projet |
| Martine LIBANY Présidente de CMT-France (Charcot-Marie-Tooth) | Engagement de recherche associatif | Relation avec les associations Co-responsable du collège Associations |
| Perrine MALZAC Généticienne | Génétique clinique, éthique, collab.associatives | Responsable du collège Professionnels Relations génétique/éthique |
| Marion MATHIEU Formatrice scientifique | Collaborations avec des associations, éthique | Coordination du projet IGPrare Co-responsable du collège Associations |
| Bérengère SALIBA-SERRE Statisticienne | Statistiques, approches socio-biologiques | Construction du questionnaire et analyse de l’enquête. |
IGP rare 