L’objectif du projet de recherche IGPrare est de comprendre les circonstances, les mécanismes susceptibles de générer des difficultés comme une mauvaise transmission d’information ou une altération des liens familiaux, lors de la réalisation de l’information génétique de la parentèle (IGP), afin d’élaborer des solutions d’amélioration adaptées aux différents types de difficultés.
Collaboratif, IGPrare associe dans son déroulement comme dans sa gouvernance des associations de malades, des professionnels de santé, des chercheurs en SHS et des juristes, de la construction du questionnaire à l’élaboration et la diffusion des propositions.
Participatif, IGPrare se fonde sur les expériences de malades ayant réalisé une ou plusieurs IGP. Pour ce faire, l’enquête d’IGPrare sera diffusée, en France, via des associations de malades représentant la diversité des maladies rares et des professionnels de santé.
IGP rare 