IGPrare est né de témoignages et de réactions de patients français à une situation locale, mais les maladies rares ne connaissent pas les frontières ! Ainsi, au-delà du focus sur la situation française, il nous parait nécessaire de connaitre les difficultés mais aussi les solutions propres à différents pays européens en terme d’information génétique de la parentèle pour pouvoir s’inspirer d’autres expériences. Réciproquement l’analyse « en profondeur » de la situation française pourra être utile aux malades d’autres pays européens, dans une même démarche d’optimisation.
La position centrale d’Eurordis dans le champ des maladies rares en Europe en fait l’acteur idéal de cet aspect. Eurordis a d’ailleurs mené avec succès plusieurs études inter-maladies et inter-pays ce qui montre bien l’intérêt de telles approches. Nous sommes donc heureux qu’Eurordis ait accepté d’être partenaire de ce volet d’IGPrare.
Pour 4 à 6 pays représentant des différences de système de santé, de niveau de vie et de traditions culturelles, cette recherche, dans le cadre du projet IGPrare, permettra de décrire le cadre réglementaire encadrant l’IGP, et au cas où elles en diffèrent, les pratiques de ces IGP
IGP rare 