Les collèges

Trois collèges, d’une dizaine de membres chacun, ont été constitués dès le lancement du projet IGPrare : Professionnels de santé, Chercheurs en Sciences Humaines et Sociales et Associations de patients.

Chaque collège contribuera à la réflexion, en amont de l’enquête, pour la construction du questionnaire puis, en aval, à la discussion des résultats afin de comprendre les mécanismes en cause et de proposer des outils d’amélioration des pratiques aux professionnels de santé et associations de patients. Ils sont présentés ci-dessous, leurs animateurs étant identifiés par un astérisque*.

Collège Professionnels de santé

Ce collège est composé d’une dizaine de professionnels de santé (généticiens, conseillers en génétique, psychologues, d’équipes différentes), représentant une diversité de pratiques et de points de vue. Il apporte son éclairage en termes d’expérience pratique et de faisabilité des propositions, tout au long du projet.

Généticiens 
Perrine Malzac *
Karine Nguyen *
Laurent Pasquier 
Cécile Rouzier 

Conseillers en génétique
• Amandine Boureau Wirth
• Audrey Mallet
• Valérie Pelletier 
• Cécile Zordan 

Psychologues
• Brigitte Jarret 
• Julie Lesueur 
• Eva Toussaint

Collège Associations de malades

Ce collège est composé d’une dizaine de membres associatifs, représentant une diversité de maladies rares (mode de transmission, prévalence, prise en charge, etc.). Indispensables dans la diffusion du questionnaire auprès de leurs membres, les représentants associatifs ont également un rôle crucial aussi bien dans l’élaboration du questionnaire que dans la discussion des résultats.

Claudie Balleydier
Paola De Carli
Christelle Delbergue
Véronique Dujardi
et Isabelle Marchetti
Alain Gelle
et Michel Bonnaire
Julien Klein
Martine Libany *
Roger Picard
Brigitte Pineau
Raymond Souqui
Jean-Marc Tassain
et Maryse Dien
Vincent Tronel
Marion Mathieu *

AFAF (ataxie de Friedreich)
VLM (mucoviscidose)
ASTB (sclérose tubéreuse de Bourneville)
Valentin APAC (anomalies chromosomiques)

Groupe d’intérêt maladie de Steinert de l’AFM-Téléthon

ASG (syndrome de Gilbert)
CMT-France (maladie de Charcot-Marie-Tooth)
Huntington France (maladie de Huntington)
FFAMH (hémochromatose)
CSC (syndromes cérébelleux)
AFH (hémophilies)

Amis-FSH (myopathie Facio-Scapulo-Huméral)
Tous Chercheurs / Animation IGPrare

Collège SHS

Il est composé d’une dizaine de membres aux compétences variées (méthodologie, SHS, philosophie, droit, etc.), complémentaires des professionnels de santé. Il apporte son éclairage en termes de méthodologie et d’analyses des résultats, mais il interviendra aussi tout au long du projet.

Philosophes
Catherine Dekeuwerr
Laetitia Marcucci 

Ethique Médicale
Sandrine de Montgolfier *
Sophie JULIA

Psychiatre
Khadija Lalhou-Laforêt

Sociologues
Catherine Bourgain
Benjamin Derbez

Juristes
Annagrazia Altavilla
Valérie Sebbag-Depadt

Animation IGPrare
François Faurisson *