IGP rare

Trois collèges, d’une dizaine de membres chacun, ont été constitués dès le lancement du projet IGPrare : Professionnels de santé, Chercheurs en Sciences Humaines et Sociales et Associations de patients.

Chaque collège contribuera à la réflexion, en amont de l’enquête, pour la construction du questionnaire puis, en aval, à la discussion des résultats afin de comprendre les mécanismes en cause et de proposer des outils d’amélioration des pratiques aux professionnels de santé et associations de patients. Ils sont présentés ci-dessous, leurs animateurs étant identifiés par un astérisque*.

Collège Professionnels de santé

Ce collège est composé d’une dizaine de professionnels de santé (généticiens, conseillers en génétique, psychologues, d’équipes différentes), représentant une diversité de pratiques et de points de vue. Il apporte son éclairage en termes d’expérience pratique et de faisabilité des propositions, tout au long du projet.

Collège Associations de malades

Ce collège est composé d’une dizaine de membres associatifs, représentant une diversité de maladies rares (mode de transmission, prévalence, prise en charge, etc.). Indispensables dans la diffusion du questionnaire auprès de leurs membres, les représentants associatifs ont également un rôle crucial aussi bien dans l’élaboration du questionnaire que dans la discussion des résultats.

Collège SHS

Il est composé d’une dizaine de membres aux compétences variées (méthodologie, SHS, philosophie, droit, etc.), complémentaires des professionnels de santé. Il apporte son éclairage en termes de méthodologie et d’analyses des résultats, mais il interviendra aussi tout au long du projet.