Ci-après, une liste (loin d’être exhaustive !) de sites ou liens que nous vous conseillons autour de la génétique et/ou de l’information génétique de la parentèle :
> Agence de Biomédecine : ce site propose une information générale et vulgarisée sur la génétique médicale (parcours de soins et différents examens en génétique, décryptage des maladies génétiques les plus courantes, les instances de génétique médicale, …).
> Glossaire issu du séminaire de formation « Tests génétiques et séquençage : que disent-ils ? que prédisent-ils ? » de la mission Inserm Association et co-animé par Marion Mathieu et Perrine Malzac
> 3 courtes vidéos d’animations abordant les notions de base de génétique, la transmission des maladies génétiques et la technique du séquençage :
> « Tests génétiques : illusion ou prédiction ? »
La collection Choc santé a pour ambition de rendre accessibles au plus grand nombre, aussi objectivement que possible, les connaissances de pointe établies par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) qui, depuis maintenant plus de 50 ans, organise la recherche publique dans le domaine de la santé.
Cet ouvrage a été rédigé à l’issue des sessions de formations sur « Tests génétiques et séquençage : que disent-ils ? que prédisent-ils ? » organisées par la mission Inserm Associations et à destination de membres d’associations de malades. Il répond de manière pédagogique aux nombreuses questions que posent les tests génétiques. Il apporte notamment à chacun les outils pour évaluer et comprendre les enjeux actuels et à venir, aussi bien en matière de santé (prévention, traitement, etc.) que du point de vue social et éthique (déontologie, cadre légal, perspectives, …).
> Deux avis du Conseil Consultatif National d’Éthique (CCNE) en lien avec les problématiques de tests génétiques et/ou de l’obligation familiale :
– Avis n°76 « À propos de l’obligation d’information génétique familiale en cas de nécessité médicale » du CCNE
– Avis n°124 « Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit » du CCNE
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