IGP rare

Présentation orale lors de congrès et colloque

Présentation sous forme de poster lors de congrès

Plusieurs posters ont été présentés lors de congrès scientifique, pour valoriser aussi bien la méthodologie participative que les résultats.
Mathieu M., et coll. « Pourquoi l’information génétique de la parentèle est-elle si difficile ? Analyse collaborative de 685 expériences de patients dans les maladies rares» (poster, congrès RARE2025) : à voir ICI ;

Mathieu M., et coll. « IGPrare : Croiser les regards entre acteurs et maladies pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares » (poster, congrès RARE2023) : à voir ICI ;

Gottrau M, Altavilla A, Faurisson F, Favresse R, Houyez F, Mathieu M. « The IGPrare European study: information disclosure to family in case of a rare genetic disease » (E-poster, 11^ème conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins, 2022) : à voir ICI ;

Mathieu M., et coll. « Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale
Méthodologie de co-construction du questionnaire » (E-poster, 11^èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes) : à voir ICI ; 

Gottrau M., Bros−Facer V., Faurisson F., Houyez F., Altavilla A., Mathieu M. « Projet IGPrare : Face aux enjeux médicaux et éthiques universels liés à l’information génétique des apparentés dans le cadre des maladies rares, faire émerger des solutions par une stratégie de recherche synergique entre approches nationale et européenne » (Poster, 11^èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes) : à voir ICI ; 

Mathieu M., et coll. « Maladies rares : Un domaine favorable aux innovations méthodologiques. Illustration par le projet IGP rare ». (E-poster, congrès virtuel RARE2021) : à voir ICI ;

Communication écrite

• Mathieu M, Malzac P « Recherche-participative : croiser les regards de patients, professionnels de santé et chercheurs en SHS pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares » in Soi-même avec et pour les autres : Soif d’éthique dans l’action collective en santé. Éditions Les Études Hospitalières, coll. Les chemins de l’éthique, à paraître en nov. 2024.
• Gottrau M, Altavilla A, Courbier S, Faurisson F, Favresse R, Helm A, Houyez F, Mathieu M. « The IGPrare European study: European heterogeneity as a source of inspiration to improve genetic information disclosure to family ». Orphanet J Rare Dis. 2023; 18(Suppl 1): 118.
• Gottrau M. Mini-article « The IGPrare project : ethical and legal issues raised by genetic information disclosure to family, an insight on the diversity of practices in Europe » (Mini-article publié dans les actes de la 8^ème conférence européenne sur le droit en santé, avril 2022, Ghent (Belgique))